介護・高栄養食品をお使いの方

体験談様(男性)

重症心身障害児

愛知県 だいきママさん

「親子とも食事を楽しめるようになりました」

■脳性麻痺の息子の介助

※お母様からの投稿です。
出産時のトラブルで脳性麻痺になった息子の介助をしています。NICU(新生児集中治療室)にいる時に、少量ですが直接母乳を飲ませる練習をしていました。生後5ヶ月から離乳食を始め、24年間同じような形態の食事をしています。また、3歳から胃瘻をつけています。
基本的には昼と夜はミキサー食を食べており、体調不良で食べられない時や水分が不足している時にだけ胃瘻から栄養剤の注入を行っています。
ミキサー食を作る時は、あまりとろみ剤を使わず、納豆や少量のご飯などを入れてとろみをつけています。また、野菜は生だとまとまらないのでゆで野菜を使って食べさせていますが、野菜不足になりがちなので、粉末の青汁を入れることもあります。だた、ほとんど味は変わりませんが、見た目が真っ青になってしまうので、あまりおいしそうには見えませんが・・

■便利な少量高カロリーの食品

学校や生活介護事業所で出される給食はペースト食なのでいいのですが、遠足など校外学習でお弁当を持っていく時には、家で作ったペースト食だと夏場は腐敗が心配で、冬場はカチカチに固まっている可能性があるので、ヘルシーネットワークで購入したレトルト食品を持たせています。
特に便利なのはカップ入りのものです。外出すると雰囲気が違うのであまり食が進まないことが多いのですが、少量で高カロリーのものは助かります。今まで色々な商品を食べましたが、最近のお気に入りは1個40gで120kcal摂れるエネカップと1本14.5gで80kcal摂れるスティックゼリーカロリータイプのようです。
また、水分はらくらくごっくんゼリー 緑茶味で摂っています。蓋ができて、とろみが安定していて緑茶カテキンもあるので、サプリメント感覚で1日3本持たせています。

■旅行先での食事

ホテルで食べられるものといえば、茶碗蒸しとメロンなどのデザートくらいです。以前、料理長がマッシュポテトを出してくれておいしくいただきましたが、申し訳ないのであまりお願いしたことはありません。なので、家族旅行に行く時も、事前に持ち込みを伝えてレトルト食品を持っていきます。たしかディズニーランドにはミキサー食を作ってくれるレストランもあり、食べさせた記憶があります。

■24年間を振り返って

赤ちゃんの頃は母乳を飲ませるのに必死で、ほとんど寝ていない状況だったと思います。外出すれば水分補給も不十分になりがちなので、とても不安でした。3歳で胃食道逆流がひどくなり、手術をする際に胃瘻を薦められました。悩みましたが、いずれいらなくなったら取ればいいからと思い、1997年当時ではまだ珍しかった胃瘻を作ることにしました。それからは本人の体調が悪くても水分や栄養の補給ができるという安心感でとても気持ちが楽になりました。そのおかげか経口食も順調に進み、普段はミキサー食で過ごして胃瘻は家での水分補給や、体調不良の場合の栄養剤注入のために使っています。何とか食べさせなければいけないという必死な状況になると、お互いに辛くなってしまいますが、胃瘻のおかげで時間の余裕ができて気分が楽になり、子育てが楽しくなりました。

■介助をされている親御様へ

介護する側がこうでなければならないと必死に接すると、お互い辛い「介護」になってしまいます。
総菜を買ったり外食をするような軽い感覚で、介護食を使ってもいいのではないでしょうか?自分ですべてなんでもしないといけないと思わず、ヘルパーさん、おばあちゃん、近所の方、色々な人の手を借りて子育てをしていけばいいと思います。
兄弟児がいらっしゃる場合は、ぜひ兄弟児との時間も大切にしてあげてください。習い事の送迎、試合の応援、2人だけの旅行など、障がいの子がいない時間も作ってあげるといいかなと思います。親の自己満足にはなってしまいますが、障がいの子がいるからできないという言い方をすると、兄弟児がその子を邪魔に思ってしまうかもしれないので、そうならないように気を使うのも必要だと思います。
また、もし何かあれば、同じような境遇のお母さんと話したり、先輩のお母さんに話を聞くと、何かヒントが得られるかもしれません。1人で悩まれている方がいらっしゃったら、地域にある父母の会などでぜひ聞いてみてください。

< みんなの食事療法の一覧に戻る

栄養価計算がラクチン!無料でご利用できます!

無料 日々の食事管理に! ヘルシーネットワークで栄養計算 >

介護・高栄養食品をお使いの方ランキング

介護・高栄養食品をお使いの方1500品以上をそろえるヘルシーネットワークから人気ランキングをご紹介!